Das 1. Jahr.....
Hier möchten wir euch ein wenig über Nicos Leben mit Tay–Sachs erzählen.
Nico ist am 14.04.2001 um 15,58 im Mayener Krankenhaus zur Welt
gekommen, er wog 3720g und war stolze 57 cm groß. Zu dieser Zeit schien die
Welt noch in Ordnung und Nico Kern gesund, doch das sollte sich leider bald
ändern. Nico entwickelte sich prächtig und wir waren sehr stolz auf unser
Wunschkind. Die Ärzte meinten er würde mal ein ganz fixer kleiner Kerl
werden.
In den ersten Monaten entwickelte er sich ganz normal, er quietschte und
strampelte wie es kleine Babys tun, mit 4 Monaten konnte er sich vom
Rücken auf den Bauch drehen, doch zurück auf den Rücken konnte er nicht.
Darüber machten uns jedoch keine Gedanken da wir dachten irgendwann
hat er den dreh drauf um wieder auf den Rücken zu kommen. Nico hatte
unheimlich große Augen und ganz lange Wimpern. Als er 6 Monate alt wurde
beobachteten wir dass er mit den Augen zitterte wenn man ihn auf den
Rücken legte. Auf nachfrage beim Kinderarzt sagte man uns es könnte an
seinem Kreislauf liegen da ich ihn zu schnell hinlegen würde. Das beruhigte
uns natürlich, doch wir konnten ihn noch so langsam hinlegen trotzdem
zitterten seine Augen. Da es noch nicht so häufig vor kam und die Ärzte sich
außer Kreislaufproblemen keinen anderen reim darauf machen konnten warteten
wir ab ob es wieder fortgehen würde.
Als Nico ungefähr 9 Monate alt wurde, er es immer noch nicht schaffte sich vom
Rücken zurück auf den Bauch drehen konnte, weder Krabbeln noch sitzen
gelernt hatte, machten wir uns große Sorgen. Andere Mütter als auch Ärzte
beruhigten uns und sagten er sei halt groß und sehr schwer und somit bräuchte
er mehr Kraft und zeit als andere Kinder. Wir hatten als Nico 6 Monate alt war
mit Krankengymnastik angefangen um seine Muskulatur aufzubauen, als er dann
mit einem Jahr trotz 6 Monatiger Krankengymnastik noch keinerlei Fortschritte
machte hatten wir ernsthaft Angst bekommen. Auf unser drängen wurde er dann
endlich bei etlichen Besuchen im Krankenhaus auf den Kopf gestellt doch jede
Untersuchung und Blutprobe war völlig normal. Wir waren absolut ratlos da alles
laut Ärzte normal war. Man schickte uns nach Neuwied ins
Heil Therapeutische Zentrum (HTZ).
Die Ärzte dort sollten feststellen ob Nico Normal entwickelt oder zurück
geblieben sei. Nach einigen besuchen dort sagte man uns das sie Vermuten das
Nico entweder eine Muskelschwäche oder eine Stoffwechselerkrankung haben
könnte. Das war ein Schock für uns, doch endlich hatte mal jemand eine spur von
Idee woran Nico leiden könnte und vor allem wurde es uns mitgeteilt während
alle anderen Ärzte sich in schweigen hüllten.
Wir fingen an uns mit dem Thema Stoffwechselerkrankung zu beschäftigen
und suchten in Büchern als auch im Internet nach allem was wir über dieses
Thema finden konnten. Mit der zeit steckten wir auch meine Schwägerin mit
unserer Sucherei an. Wir verglichen die Krankheitssymptome mit allen
möglichen Krankheiten. Eines Abends rief mich meine Schwägerin an und
sagte sie hätte eine Krankheit gefunden die mit Nicos Krankheitsgeschichte
übereinstimmen würde nicht 100% aber doch im großen und ganzen. Da die
Krankheit die meine Schwägerin fand sehr selten und außerdem einen
Tödlichen verlauf hatte, glaubten und hofften wir das es diese Krankheit
namens Tay-Sachs nicht sei. Außerdem dachten wir das es unmöglich sei für
uns ( normal sterblichen) die Krankheit zu finden an der Nico leidet, da die
Ärzte nach etlichen Untersuchungen auch ratlos waren und keine Diagnose
stellen konnte.