Das 2. Jahr.....

Unser Sohn hatte ständig verklebte Augen deshalb bestand
ich darauf zum Augenarzt mit ihm zu gehen, dort bekamen wir den nächsten
Schock, der Augenarzt fragte mich ob in unserer Familie eine Augenkrankheit
wäre, was ich verneinte, er sagte Nico habe Weiße Kristalle in den Augen
was auf eine Speicherkrankheit. (Stoffwechselerkrankung) zurück zu führen
sei. Ich wollte meine Tränen zurückhalten und versteckte mein Gesicht hinter
Nicos Kopf doch ich konnte sie nicht mehr verbergen und heulte los.
Die Tay- Sachs Seiten die wir im Internet gefunden hatten, hatten Eltern für
ihren verstorbenen Sohn erstellt, dort stand auch eine Emailadresse an die
wir unseren Verdacht sendeten. Als wir Antwort bekamen sendeten sie uns ihre
Telefonnummer mit, die wir noch am selben Abend anriefen. Ich hatte den Vater
am Telefon und wir erzählten uns den Krankheitsverlauf unserer Kinder,
ich erinnere mich noch das er am ende des Gesprächs sagte, das hört sich böse an.

Als das Telefongespräch beendet war, war ich mir fast 100% sicher das Nico an
Tay- Sachs leidet. Mein Mann wollte es nicht wahr haben. An diesem Abend
heulten wir uns die Augen aus dem Kopf. Nun gab es für uns kein halten mehr,
die Ärzte sagten wir könnten nach Heidelberg oder die Entwicklung abwarten,
wir schauten uns entsetzt an was soll man da denn noch abwarten !?
Wir bestanden darauf schnellst möglich einen Platz in der Stoffwechselklinik
in Heidelberg zu bekommen.

Am 14.06.2002 war es endlich soweit, an dem Tag
als Nico  14 Monaten alt wurde bekamen wir einen Platz in Heidelberg. Es war
ein Freitag und dienstags hatten wir einen Termin beim Augenarzt, zwei
Oberärzte schauten sich Nico an um ganz sicher zu gehen das, das was sie mir
mitteilten auch sicher ist. Sie sagten er hätte zwei kirschrote Flecken im
Augenhintergrund, ich brach sofort in Tränen aus und die Ärzte waren verdutzt
da sie nicht wussten warum, ich erklärte ihnen das ich die Vermutung habe
das er an Tay- Sachs leide und das dies das letzte Pusselteil für mich gewesen
sei um ganz sicher zu sei, die für diese Krankheit typischen kirschroten Flecke.
Da ich völlig aufgelöst war merkte ich das die Ärzte mich nicht richtig in diesem
zustand gehen lassen wollten, doch ich wollte nur noch weg und vor allem
meinen Mann informieren, um den schrecklichen Befund zu erzählen.

Mein Mann war fix und fertig genau wie ich. Ich ging zur Ärztin die für Nico
zuständig war und drückte ihr den Befund in die Hand und sagte: "Ich rufe
meinen Mann an er soll mich abholen, ich verschwende nicht eine Minute mehr
von dem Leben meines Kindes", da für mich feststand an was Nico leidet.
Sie überredeten mich doch noch einige Untersuchungen machen zu lassen und
so blieben wir noch bis Freitags, kurz bevor wir die Heimreise antraten
machten sie noch eine Hautbiopsie und dann konnten wir entlassen werden.
Trotz der langen Vermutung das Nico Tay- Sachs haben könnte hatten wir
immer noch Hoffnung das es nicht diese Krankheit sei.
Das Endgültige Ergebnis bekamen wir dann 3 Wochen später.

Diagnose:
Tay-Sachs

Für uns brach eine Welt zusammen da Tay-Sachs erkranke nur eine
Lebenserwartung von 3-5 Jahren haben.
Mit dieser Diagnose wurden wir in eine ungewisse Zukunft entlassen, mit keinerlei
Ahnung wie es mit Nico weitergehen würde. Tay-Sachs ist eine so seltene
Krankheit das uns auch die Ärzte keine Informationen was den Verlauf der Krankheit
an ging mit auf den Weg geben konnten. Wir lernten nach und nach andere Eltern über
das Internet kennen, deren Kinder auch an Tay-Sachs litten so erfuhren wir auch was auf
Nico zukommen würde.Wir gingen weiter hin zur Krankengymnastik, jedoch nicht wie
am Anfang um die Muskulatur aufzubauen, sondern nur noch zum durch bewegen um der
Spastik entgegen zuwirken.

weiter zum 3. Jahr und leider auch zum letzten Jahr seines jungen Lebens